Bien que la maladie du papillon, également appelée syndrome de Papillon-Lefèvre, affecte la peau et les dents, elle se caractérise principalement par une force intérieure et une résilience. Eve Gilles, ancienne Miss France 2024, a courageusement choisi de partager son histoire, notamment la manière dont elle gère les effets psychologiques et physiques de cette maladie rare et ses difficultés quotidiennes.
Une maladie invisible et récurrente
Une maladie génétique rare appelée syndrome de Papillon-Lefèvre provoque une gingivite sévère qui évolue rapidement en parodontite. Les patients perdent leurs dents de lait dès l’enfance, puis leurs dents définitives. Cela entraîne des problèmes pratiques et esthétiques pour les jeunes patients comme Eve Gilles, qui nuisent particulièrement à leur estime de soi. Mais les difficultés ne concernent pas seulement les dents. La maladie entraîne également de graves lésions cutanées, telles que la kératodermie palmoplantaire diffuse, qui se caractérise par une peau anormalement épaisse sur les paumes des mains et la plante des pieds.
Le fait que cette maladie affecte les patients sur plusieurs fronts à la fois ne fait qu’accroître sa gravité. Aux problèmes physiques s’ajoutent des difficultés psychologiques. Eve trouve même extrêmement difficile de participer à l’émission Dancing with the Stars. Cependant, elle a pris la décision courageuse et ouverte d’affronter sa maladie.
Détails de la Maladie du Papillon : Le Combat d’une Vie
| Nom de la Maladie | Syndrome de Papillon-Lefèvre |
|---|---|
| Symptômes Principaux | Gingivite sévère, parodontite, lésions cutanées palmoplantaire |
| Impact Psychologique | Perte d’estime de soi, défis sociaux et émotionnels |
| Traitement Principal | Rétinoïdes oraux, suivi d’un traitement dentaire et cutané |
| Méthodes de Prise en Charge | Soins multidisciplinaires (dermatologue, dentiste, chirurgien maxillo-facial) |
| Incidence | 15 à 19 cas pour un million de naissances |
| Approche Médicale | Séquencement génétique, prévention des infections cutanées et dentaires |
Vivre avec la maladie des papillons : un récit inspirant
Eve Gilles a parlé ouvertement de son combat contre cette maladie. Enfant, elle a été diagnostiquée avec des crises de dyskinésie paroxystique, une maladie neurologique qui altère le contrôle des mouvements, en particulier au niveau du visage et des membres inférieurs. « Ces mouvements, qui durent entre 25 et 40 secondes, échappent à mon contrôle », dit-elle. « Cela peut être tout mon corps, ou un bras pointé vers l’intérieur. Pour m’assurer que personne ne me voit dans cet état, je ferme les yeux quand j’ai une crise.
Malgré ces symptômes débilitants, Eve a réussi à faire face à sa maladie grâce à un traitement, à poursuivre une carrière publique et à continuer d’être un modèle fort et résilient pour ses fans. En plus de surmonter sa maladie, Eve envoie un message fort en participant à Dancing with the Stars : la vie doit continuer même après un diagnostic difficile.
Malgré le risque de crise, Eve a laissé son corps s’exprimer lors d’une interprétation poignante de la chanson Immortelle de Lara Fabian. « Il m’est difficile de laisser libre cours à mes sentiments, car cela pourrait provoquer une crise. Cependant, confie-t-elle, je veux contrôler ma danse, pas mes émotions. » Le public est profondément touché par l’humanité de cette situation, la qualité de son dévouement et sa capacité à affronter la peur.
La bataille de tous les jours : techniques de soutien et de soins
Une stratégie globale mettant l’accent sur la gestion et la prévention des symptômes est nécessaire pour traiter la maladie de Papillon. Afin de prévenir la perte précoce des dents et de maintenir des capacités vitales telles que la parole et la mastication, les soins dentaires sont essentiels dès l’enfance. Si un traitement orthodontique et une intervention chirurgicale peuvent être nécessaires pour restaurer les fonctions buccales à mesure que le patient vieillit, des rétinoïdes oraux sont utilisés pour minimiser les lésions cutanées.
Le soutien social et émotionnel est tout aussi important. Eve Gilles a en effet une voix importante pour les personnes atteintes de maladies invisibles. Beaucoup de gens sont inspirés à se battre par son choix de parler ouvertement de son combat contre le syndrome de Papillon-Lefèvre. Elle démontre que malgré les obstacles posés par la maladie, les patients peuvent mener une vie riche et épanouissante grâce à des apparitions publiques et à des plateformes comme Konbini.
Les perspectives de sensibilisation et de traitement
Un suivi médical plus personnalisé est désormais disponible pour les patients atteints du syndrome de Papillon-Lefèvre grâce aux progrès de la médecine génétique et aux traitements ciblés. Par exemple, le Plan France Médecine Génomique 2025 permet un séquençage génétique plus approfondi, ce qui permet un diagnostic plus précoce et un traitement plus précis. Pour les générations futures, cela crée d’importantes opportunités.
Les tabous autour des maladies rares et invisibles sont également brisés par des programmes de sensibilisation et de soutien communautaires, tels que ceux menés par des associations et des influenceurs comme Eve. En partageant son expérience, Eve Gilles montre qu’il est possible de surmonter les obstacles tout en restant fidèle à soi-même, même face à l’adversité.
